Сердце этой девочки бьется снаружи её тела. И она в смертельной опасности с самого рождения!

Пентада Кантрелла… Красивое название страшнейшего недуга, который чаще, увы, лишает ребёнка шанса на жизнь.

У Вирсавии Борун – одна из наиболее тяжелых форм синдрома Кантрелла: её сердце вытеснено за пределы груди — от всех опасностей мира его отделяет лишь тонкий слой кожи.

Диагностируется заболевание в среднем пяти новорождённым из миллиона. Всего же в истории медицины зафиксировано 90 случаев развития болезни.

Пульсацию маленького сердца Вирсавии можно просто видеть, можно ощутить подушечками пальцев. И кажется, что с каждым ударом это сердце всё настойчивее и сильнее стремится выскочить за обозначенные ей природой пределы. Хотя эти пределы и без того – слишком хрупки… Любая травма может стать последней. Смертельной…

И всё-таки Вирсавии повезло, как ни кощунственно это звучит. При таком положении сердца, как у неё, врачи дают крайне неутешительные прогнозы в самом начале: большинство пострадавших младенцев или рождаются мёртвыми, или умирают в первые несколько дней жизни. И в данном случае доктора не сулили никаких перспектив.

Но наперекор обстоятельствам девочка жива. Она более или менее адаптирована к социуму. Обожает Beyonce, рисует пони, посещает занятия по искусству… Она, как и все дети, подвижна: любит играть, бегать, прыгать, танцевать… Только вот одежду носит исключительно мягкую, и руками всегда старается как бы защитить своё открытое сердце.

Она говорит, что знает, почему её сердце снаружи: этим Иисус хочет показать, что умеет творить удивительные вещи. И вся её жизнь поистине феномен.

Девочка и её мама живут сейчас недалеко от Майами. Тепло, солнце, море очень важны для Вирсавии — ей нельзя болеть.

Есть врачи, согласившиеся помочь семье. Но в данный момент хирургическое вмешательство невозможно: девочка должна пройти курс стабилизации артериального давления.

Две мужественных женщины – взрослая мама-Дари и маленькая дочь-Вирсавия – живут вдвоём и пытаются сделать свою жизнь максимально счастливой. Они намерены бороться. Ставка в этой борьбе неимоверно высока – жизнь…

Если вас заинтересовала информация, поделитесь с друзьями.


Источник
По материалам


Смотрите также: